Olga Lukinskaya
Pred nekaj manj kot mesecem dni je Lady Gaga sporočila na Twitterjuki trpi zaradi hudih bolečin zaradi fibromialgije; pevka je morala v bolnišnico in odpovedati nekaj načrtovanih koncertov. Fibromialgijo imenujejo "nevidna bolezen", ker nima zunanjih manifestacij, razen tistih, ki jih ima sam bolnik: nenehne bolečine v mišicah in kosteh celotnega telesa, utrujenost in motnje spanja.
Od kod prihaja ta bolezen, še vedno ni znano - obstaja hipoteza, da pri fibromialgiji možgani napačno obdelujejo živčne impulze in množijo bolečinske signale. Med analizami ali rentgenskim pregledom sprememb ni mogoče najti in diagnoze pogosto ni mogoče postaviti leta. Anya Kuzminykh nam je povedala, kaj čuti oseba s fibromialgijo in s kakšnimi težavami se mora soočiti ona in njena družina.
Triindvajset sem, zdaj živim v Nižnem Novgorodu: rišem, pišem scenarij in opazujem zdravnike - psihiatra in psihoterapevta. Pred nekaj leti, ko sem študirala na VGIK, me je bolel hrbet - seveda sem se odločila, da je težava v slabi žimnici, in si kupila novo - modno, za princeske in grah. Vsak večer je z blaženostjo ležala na njem, vendar bolečina ni nikamor odšla. Takrat so me najbolj skrbeli hrbet in vrat.
Obisk zdravnikov je trajal več kot eno leto - v središču Dikula so mi diagnosticirali osteohondrozo in več mesecev sem hodila k njim na postopke: vadbeno terapijo, manualno terapijo, fizioterapijo. Pretresem se, ko se spomnim: vsak dan po pouku, ki ga zaradi bolečin skorajda ne preneseš, sem moral vzeti torbo s športno uniformo in nekam z metrojem, s prestopi. Za osebo s fibromialgijo je to hudič - takrat pa nisem vedel, kaj se mi dogaja, čakal sem, da mi bo pomagalo, menil sem, da sta potrebna pravilnost in malo potrpljenja.
Trdno sem prepričan, da so že na začetku zdravniki v istem centru Dikul razumeli, da bistvo ni v osteohondrozi - zaradi rahlega premika vratnih vretenc celo telo ni moglo boleti. Potem je bila klinika Myasnikov - isti odgovor, injekcije za lajšanje bolečin itd. Nihče ni verjel, da se po injekcijah ketonala ali česa drugega zame ne počuti nič bolje. Zdravniki so me začeli gledati poševno: prosil sem za blokade novokaina, ki so bolečine odmrznile približno eno uro, včasih pa so mi jih dali. V bistvu pa so si vbrizgali navadna zdravila proti bolečinam in mišične relaksante, priporočili pa so tudi obisk psihiatra. Skoraj nihče ne ve za fibromialgijo v Rusiji in če vse boli, vendar je ne moremo ozdraviti, potem obiščite psihiatra.
Fibromialgija je takrat, ko vse boli. Boli sedeti, boli stati, boli se premikati, boli spati. Boli me tisto, kar ne bi smelo
Že nekaj let vodim dnevnik, objavljen je v revijah Art Cinema in Znamya, a je hkrati zelo oseben. Pred nekaj leti sem fibromialgijo opisal takole: »Fibromialgija je, ko vse boli. Boli sedeti, boli stati, boli se premikati, boli spati. Boli me tisto, kar ne bi smelo. Boli se rokovanje, boli se nenamerno nasloniti na mizo, boli odpiranje kljuke na vratih. Jezik in ustnice otrpnejo. Občutek zastrupitve. Vročina. Ena bolečina se pretaka v drugo, nato pa vsaka v prejšnjo. Pekoč občutek, cviljenje, bolečina. Lahko je karkoli in kadar koli. Odvisnosti ni. Tudi lajšanje bolečin. Nekaj nekoliko oslabi, poskušaš dihati, a takoj padeš v drugega «.
Imam zelo ustrezne starše in v vsem so me podpirali in podpirajo. Ampak, če sem iskren, nihče ne more vzeti hudo bolne osebe štiriindvajset ur na dan. Z leti je moja bolezen postala nekaj običajnega pohištva - na primer nočna omarica. In največja težava te bolezni je, da o njej nihče ničesar ne ve. Niti zdravniki niti bolniki. Od kod prihaja bolezen in kako jo odstraniti - še nihče ne ve.
Na žalost fibromialgija ni le bolečina. Sčasoma se pojavijo resne težave z jetri zaradi ogromne količine zdravil in sekundarne imunske pomanjkljivosti, ko telo ne more premagati ničesar. Hkrati bolezni ni mogoče pozdraviti. Že od samega začetka sem dobil lajšanje bolečin, ki niso delovale, mišične relaksante za lajšanje mišičnih krčev; Mesec in pol sem bil v bolnišnici in sem bil na posegih - ali so mi delali fizioterapijo, ali pa so preprosto priporočali spanje. Tam, v bolnišnici, ko so zdravniki mesec dni kasneje ugotovili, da njihove metode ne delujejo, so mi predpisali najočitnejša zdravila, predpisana na svetu za fibromialgijo: pregabalin in antidepresiv. Res je, v odpustu so še vedno pisali nekaj neumnosti, kot da bi se bali priznati, da imajo pacienta s fibromialgijo.
Večkrat so me napotili k revmatologu, ki je postavil predhodno diagnozo sistemskega eritematoznega lupusa. Rezultati krvne preiskave so to vsakič ovrgli. Hkrati sta sistemski eritematozni lupus in fibromialgija resnično povezana - pogosto se pojavita pri eni osebi hkrati ali pa se razvijeta druga od druge. Posledično mi je revmatolog diagnosticiral fibromialgijo, kasneje pa so jo potrdili dobri nevrologi in psihiatri. Ker fibromialgija ni bila pravilno preučena, so pri meni vključeni trije zdravniki: nevrolog, revmatolog in psihiater - dobimo dober nabor.
Najprej sem pričakoval, da bodo našli to neznano diagnozo in mi povedali, zakaj vse tako boli. Potem sem izvedela diagnozo in ugotovila, da zdravila ni. Verjetno ga še vedno nisem popolnoma sprejel
Žal omejitve, ki jih nalaga ta bolezen, niso več le omejitve, ampak povsem nov način življenja. Včasih sem lahko urejal stvari čez dan, šel v trgovino, nekaj skuhal in zvečer govoril s kom drugim. Zdaj obstajajo dobri dnevi, ko lahko nekaj naredim na seznamu opravkov, in slabi dnevi, ko moram le ležati. Seveda obstajajo tudi izleti ali selitve - vse skupaj je zelo boleče in neprijetno. Pomembno je, da svoje recepte nosite s seboj. V Berlinu, kjer je bila diagnoza potrjena, a tudi ne vedo, kako zdraviti, so mi usmiljeno dali opioidne lajšalce bolečin - seveda, če so z vami, je bolje, da recept hranite v torbi.
Ker ste videti kot zdrava oseba, je zelo težko prositi za pomoč. Zdaj pa se nič ne brigam za vse in sploh ne dvignem torbe; Grem k kateri koli osebi, prosim za pomoč in ona mi pomaga. Obstajajo povsem neprijetne situacije. Zdi se, da v Moskvi na postaji Leningradsky nisem ujel vlaka in sem moral počakati na naslednjega. Seveda me je zelo bolelo, čeprav pod tabletami. Obstaja ograja, za katero so stoli, vendar so tam dovoljeni samo invalidi. Nimam invalidnosti, ker je v Rusiji nemogoče dokazati. Poznam Američane in Evropejce, ki jih imajo - in v takih časih življenje olajša.
Najprej sem pričakoval, da bodo našli to neznano diagnozo in mi povedali, zakaj vse tako boli. Potem sem izvedela diagnozo in ugotovila, da zdravila ni. Verjetno ga še vedno nisem popolnoma sprejel. Leto in pol po diagnozi sem ležal z obrazom v blazini. Včasih se nisem mogel umiti zaradi bolečin. VGIK je začel izginjati iz mojega življenja, kjer se učim za scenarista. Projektov je veliko - in jaz samo ležim doma. Mesec za mesecem. Ne morem se dogovoriti za sestanek - kaj pa, če bo prišlo do poslabšanja? Moram delati, pisati moram scenarije in snemati filme, a ne vem kako. Če sem iskren, nisem junak, nisem # fibrofighter (na Instagramu je taka najvišja oznaka) - vsega se bojim in vidim svojo slabost. Zame je zelo težko - vendar še naprej živim iz dneva v dan.
Mislim, da morate tudi ob nenehnih bolečinah ali bipolarni motnji, ki jo imam tudi jaz, ali sistemskem eritematoznem lupusu, ki se lahko začne kadar koli, poskusiti vsako jutro vstati in nekaj storiti. Da, prvo leto in pol sem ležal z obrazom navzdol v blazini in bil na invalidskem vozičku; tudi zdaj je težko prhati. So pa tudi dnevi, ko vstanem in grem snemati film, sem na snemanju in sem pripravljen popiti vse droge na svetu, samo da ostanem na valu - to je edino, kar pomaga. S Petrom Mamonovim sem posnel prvi film, ga prikazal na svetovnih festivalih, prejel nagrade, pripravljam naslednje delo - vse z enako fibromialgijo kot na začetku. Zame je zelo pomembno, da imam za kaj živeti. Ni vam treba biti Lady Gaga, vendar je iskanje smisla, kako vsako jutro vstati s takšno bolečino, nujno.