Moje ime je Katya Kryuk, stara sem 21 let in nimam leve roke. Samoironija je morda najučinkovitejše zdravilo za komplekse, zato je moj psevdonim Hook. Najpogosteje se s svojimi najbližjimi pošalim, da sem "brez rok" - to mi pomaga, da ne bi bil kompleksen glede proteze. Do zdaj nihče ne ve, zakaj sem se rodil tako: zdravniki skomignejo z rameni, internet ne daje jasnega odgovora. Pravijo, da je v genetiki: genetske informacije se s "napako" prenašajo od starša do otroka - a tudi to ne more biti gotovo.
Mama je povedala, da me je ob rojstvu videla ena od medicinskih sester in rekla babici: "Joj, morda ne bomo povedale porodnici?" - na kar je babica odgovorila: "Ne bo opazila?" Moja družina je bila seveda pretresena nad takšnim obratom. Po rojstvu sem nekaj mesecev preživel v bolnišnici, starši pa so bili ves ta čas zaskrbljeni in so poskušali ugotoviti, kaj naj storijo z mano - seveda me ne bodo dali stran, ampak kako živeti naprej in kako me izobraziti, je ostalo vprašanje. Na koncu so se odločili, da bodo z mano ravnali kot z navadnim otrokom, zato sem že od malih nog počel vse, kar počnejo drugi otroci. Prvo protezo sem dobil pri približno letu in pol, zato se je ni bilo treba navajati - postala je del mene in pomagala pri mnogih vsakdanjih stvareh. Otroci praviloma tudi niso bili veliko pozorni - to se je nadaljevalo, dokler niso šli v vrtec.
Na vrtu so mi otroci dali vedeti, da je z mano nekaj narobe. Klicali so me in žalili, zato sem že od prvih dni sovražil vrtec in vsako jutro sem začel s solzami. Zaradi velike zadržanosti, da bi šel na vrt, sem bil pogosto bolan in dolgo sem blazno jokal. Vzgojitelji in drugi odrasli so me, deklico s protezo, gledali z usmiljenjem in pogosto niso vedeli, kako ravnati z mano, zato sem bil ločen od ostalih otrok: spal sem v ločeni posteljici na robu sobe, stol, s katerega sem se moral preobleči, je bil na splošno za omaro. Včasih so mi rekli: »Ne delaj tega, če ne moreš«, v glavi pa se mi je zavrtelo: »Zmorem vse, zame ni treba postavljati omejitev«.
Ko sem šel v šolo, so bili učitelji previdni z mano, ker sem bil "nenavaden" otrok. In moji sošolci (hvala jim za to!) So se igrali z mano enako kot z vsemi. V mojem razredu je bilo vse precej mirno in nisem bil predmet posmeha, v sami šoli pa so se o meni pojavile govorice: nekateri so govorili, da sem bil v prometni nesreči, drugi, da me je ugriznil morski pes, in za zaradi smeha sem te podatke občasno potrdil. V šoli me je le malo ljudi vprašalo o tem - vendar so bili ljudje, ki so prišli do mene na ulici ali v podzemni železnici in vprašali: "Kaj je narobe z roko?" Do štirinajstega leta sem v takih situacijah ostala brez besed in začela jokati. Ko sem se postaral, sem kar začel odhajati, ne da bi odgovoril, ker nisem vedel, kako se odzvati na tako drznost, kako o tem povedati in ne jokati. Največji stres zame je bil, ko so predstavniki nasprotnega spola postavljali vprašanja o protezi: če bi se fant želel z mano pogovoriti o tem in celo nekdo, ki mi je bil všeč, sem bil pripravljen potoniti v zemljo in v solzah pred njega.
Danes razumem, da če ne bi bila moja proteza, ne bi bil tako odziven in močan
Staršem nisem pripovedoval o svojih izkušnjah, razburjalo bi jih - na splošno smo se trudili, da se o tej temi ne bi pogovarjali, ker je bilo zame in mami in očetu boleče. Spomnim se, da sem bil star deset let, bil sem na obisku pri babici, šli bomo po nakupih in na protezo sem si nadeval prstane in zapestnice. To je videla moja babica in mi rekla, naj slečem nakit, ker samo preveč opozarja na protezo. Slekel sem zapestnice, a šele pred kratkim spoznal, da tega ni treba početi.
Delo na kompleksih je dolg postopek. Še vedno se včasih ujamem, da se bojim tujcu povedati o protezi, potem pa pregnam te misli: če nekdo zaradi tega noče komunicirati z mano, pomeni, da ima težave, ne jaz. Spomnim se, ko sem bil v najstniških letih vsako noč vriskal v blazino, ker nisem imel roke, in mislil, da zato moje življenje ne bi bilo srečno. Mislil sem, da se ne bom nikoli poročil ali imel otrok, ker me nihče ne bi imel tako rad. Toda z mojim osebnim življenjem gre vse dobro in ne morem reči, da sem bil nekoč prikrajšan za moško pozornost. Danes razumem, da če ne bi bila moja proteza, ne bi bil tako odziven in močan. Moj lik se je oblikoval po vsem, kar sem moral premagati od rojstva. Hvaležen sem, da se je vse izšlo tako, kot se je zgodilo.
Vsaka invalidna oseba je na zdravniškem pregledu. Ko sem zbiral dokumente o svojem stanju, so me opozorili, da lahko odstranijo mojo invalidnost, ker moje življenje ne ogroža - torej brez roke, po vseh zakonih in dokumentih, bom veljal za zdravo osebo. Zato sem se na zdravniški komisiji pretvarjal, da sem zelo šibak - le tako mi je uspelo braniti svojo invalidnost. Ne bi rekel, da ima oseba z invalidnostjo tretje skupine v Rusiji nekatere posebne privilegije: niti avtomobila ne morem parkirati na posebej določenem mestu, nimam brezplačnega potovanja z metrojem, sredstva za rehabilitacijo in proteze nikoli ne prispejo pravočasno.
S prijatelji si tudi sami želimo narediti protezo, ker se mi zdi tista, ki jo je zagotovila država, zelo grda. Prosim vse oblikovalce, ki jih poznam, naj pripravijo protezo iz različnih materialov, s katero bodo ljudem pokazali, da so lahko cenovno ugodni in lepi. Navsezadnje lahko proteza postane umetniški predmet, kot je pevka Victoria Modesta iz Latvije. Ko sem jo videl, sem bil navdušen in še bolj prepričan, da so proteze lahko lepe. Toda na žalost kultura nenavadnih protez v Rusiji ni razvita in stanejo precej denarja. V Evropi te stroške krije zavarovalnica, pri nas pa država nameni trideset tisoč rubljev, za katere je mogoče v centru zdravstvenega in socialnega pregleda, protetike in rehabilitacije invalidov z imenom izdelati samo plastično protezo po GA Albrechtu. S prijatelji smo poskusili 3D natisniti protezo, vendar do zdaj nismo dobili uspešnega modela. Naš cilj je narediti lepo in udobno "roko", da lahko poleti nosim majice in ne bom sramežljiva.
Na ulici ljudi s posebnimi potrebami redko vidijo - če so, so najpogosteje ljudje, ki prosijo za miloščino v podzemni železnici. V Rusiji ne učijo mirnega in spoštljivega ravnanja z invalidi. Ne tako dolgo nazaj sem slišala stavek mame, ki je svojemu otroku rekla: "Ne glej ga, stric je bolan". Ja, moj stric ni bolan! Le noge nima! Ko se tujec sprehaja po mestu s tujimi protezami, ga ljudje gledajo, kot da je z drugega planeta. V Rusiji se pretvarjajo, da ni invalidov: imamo malo klančin in opremljenih prehodov za pešce - ne povsod, kamor se lahko odpeljete z otroško kočijo, kaj lahko rečemo o invalidu. Invalidov je veliko, preprosto se jim je nerodno pokazati, zato drugi ljudje niso vajeni, da smo si vsi različni. Včasih v javnem prevozu vidim ljudi s protetičnimi rokami, pogosteje pa roko s protezo dajo v žep ali nosijo črno rokavico, da je manj opazna.
Žalostna sem, da se v Rusiji zelo malo dela za invalide. Tu je precej birokracije in ob vsaki priložnosti morate zbrati na stotine dokumentov. Toda tudi če zberete sto papirjev, ki dokazujejo, da potrebujete protezo, se najverjetneje izkaže, da ni financiranja. Ne pritožujem se, žal pa sem, da morajo invalidni otroci dolga leta čakati na invalidske vozičke, proteze in druga sredstva za rehabilitacijo in morda ne bodo mogli dodeliti zahtevane vsote denarja. V Sankt Peterburgu se samo en inštitut ukvarja s proizvodnjo protez. Tam so narejeni na enak način kot v devetdesetih - v resnici pa je to enaindvajseto stoletje! Toda pridobiti sodobne proteze od države je nerealno.
Invalidov je veliko, preprosto se jim je nerodno pokazati
Po šolanju sem se soočil z vprašanjem izbire poklica in univerze. Na začetku enajstega razreda sem se odločil, da vstopim v šolo Mukhinsky, ker sem vse življenje slikal in končal umetniško šolo. Tretja skupina invalidov mi ni pomagala pri vpisu na proračunsko mesto, namenjeno invalidom, za redno proračunsko pa nisem imela dovolj točk. Moja družina ni preveč bogata, zato sem se odločil, da poskusim znova čez eno leto. V tem času sem se zaposlil kot skrbnik, vsak dan sem hodil na tečaje in k zasebnim učiteljem, da bi se pripravil na sprejem. Letošnje leto je bilo zelo pomembno za sprejemanje samega sebe: začel sem komunicirati z ljudmi, ki izvajajo lastne projekte, se ukvarjajo z ustvarjalnostjo in ne razmišljajo o mnenjih drugih. Delal sem na različnih položajih in razumel, da v poklicih nimam omejitev - lahko storim vse. Prej, ko sem se prijavil za službo, sem molčal o tem, da nimam roke, čakal sem, da so me oblasti začele spoštovati kot uslužbenko. Ko so izvedeli za invalidnost, praviloma niso povedali ničesar - spomnim se le enkrat, ko je šef zaradi tega zavpil name.
Naslednje leto sem vstopil v proračunski oddelek in nadaljeval z delom v trgovini z oblačili svojih prijateljev. Tam so prodajali stvari ruskih oblikovalcev in spoznal sem, da želim tudi šivati oblačila - kasneje sem lansiral svojo blagovno znamko oblačil in dodatkov Total Kryuk. Ker se ukvarjam z njenim razvojem, sem vsak dan prepričan, da zmorem vse. Moto Kryuka je "Ena pravica"; ta slogan smo natisnili na desni rokav puloverjev. Kupci nas pogosto vprašajo o njegovem pomenu, mi pa jim vedno povemo mojo zgodbo. Ne bi se rad imenoval poseben, toda če lahko moj primer nekoga motivira, je to najpomembnejše, kar lahko dam ljudem.
Pri svojem delu nimam težav. Ne znam igrati kitare, ne morem si privezati naravnega kosa, lahko pa risam, vozim ročni avto, plavam, šivam oblačila, delam na računalniku, kuham - na splošno delam skoraj vse, kar počnejo drugi ljudje. Nimam ene roke, imam pa veliko ambicij. Zahvaljujoč temu letu po enajstem razredu sem lahko razumel, kaj v resnici potrebujem.
Ne morem reči, da sem se znebil vseh kompleksov, vendar na tem delam vsak dan. S svojim primerom želim pokazati, da vam nič ne more preprečiti, da bi bili srečni in počeli tisto, kar resnično uživate. Z razvojem svoje blagovne znamke in pripovedovanjem ljudem o sebi poskrbim, da nekateri še vedno reagirajo na tiste, ki se od njih razlikujejo, s spoštovanjem in razumevanjem. Zato pozivam vse, naj bodo prijaznejši drug do drugega in ne pozabite, da vas bodo ljudje, ki bi morali biti zraven, v vsakem primeru radi.
Fotografije: Dmitrij Skobelev